Hace dieciocho años, Paulina Gómez llegó a trabajar al Centro de Atención para la Persona con Síndrome de Down SENDAS de Viña del Mar. Allí no sólo ha realizado su carrera profesional, sino que también ha crecido personalmente. Con una gran vocación y amor por su trabajo, nos contó de los desafíos y próximos proyectos de esta fundación pionera en la región.
Por María Inés Manzo C. / Fotografía Javiera Díaz de Valdés.
«En SENDAS somos una familia, donde nos preocupamos de entregar la mejor atención y contención para niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down de nuestra región. Contamos con un equipo interdisciplinario de catorce profesionales y un círculo de madres maravilloso, liderado por las mujeres que iniciaron esta fundación en 1996 con la convicción de entregarles a sus hijos herramientas suficientes para su autonomía e independencia”, cuenta Paulina Gómez Campbell, directora ejecutiva de Fundación SENDAS.
Fonoaudióloga de profesión, lleva dieciocho años dedicada a la atención de personas con discapacidad; cuenta con un diploma en Educación Inclusiva, mención DI y TEA y está especializada en salud mental de personas con discapacidad. Se considera una ciudadana activa, apasionada por mover y gestionar redes que hagan de la inclusión una realidad que permita un cambio social. “La acción social moviliza mi vida y, sin duda, el mayor liderazgo lo ejerzo en la crianza de mis cuatro niñas, que espero, en el futuro, sean mujeres de opinión y de aporte en la sociedad. Estoy convencida de que las mujeres juntas, acompañándose y apoyándose, pueden generar grandes movimientos”.
DISCAPACIDAD E INCLUSIÓN
El 2005, Paulina llegó a hacer un reemplazo como fonoaudióloga; ese año estaba terminando su tesis y fue su primer trabajo. “En ese entonces, SENDAS sólo atendía a niños con Síndrome de Down, a muchos de los cuales me ha tocado acompañarlos hasta adultos. Verlos crecer ha sido maravilloso. La fundación partió, muy pequeña, con cuatro familias, yo llegué cuando había diez familias, y actualmente tenemos cincuenta”.
¿Cómo ha sido este camino?
De muchos desafíos y también muy gratificante. Con los años me fui capacitando y formando, y el 2012 tomé la responsabilidad de directora ejecutiva cuando SENDAS se fue profesionalizando y salieron del directorio las madres fundadoras para darle una mirada más profesional al proyecto. Toda mi carrera ha estado ligada a la discapacidad y la inclusión, a velar por el respeto y los derechos de las personas con discapacidad, buscando la plena participación de ellos. Es algo que me mueve como persona y no solo como profesional.
“Familiarmente nos hemos involucrado mucho. Mis hijas, desde pequeñas, han sido parte de las actividades de la fundación y han ido creciendo con los niños de SENDAS. Orgullosamente, puedo decir que han podido ver que se pueden lograr grandes cosas cuando hay amor por lo que uno hace”.
¿Cuáles han sido los grandes cambios que han visto desde la fundación?
La inclusión, sin duda, es un fenómeno idiosincrático. Hemos ido cambiando como sociedad a medida que han ido cambiando también los paradigmas sobre discapacidad. Culturalmente se ha transitado de ocultar a las personas con Síndrome de Down a una participación social plena. Antiguamente, lo “normal” era la sensibilización, luego pasamos por una etapa de visibilización y hoy sabemos y creemos que cada una de las personas tenemos un lugar en la comunidad. Todos podemos ser un aporte a la comunidad, independiente de las habilidades o dificultades que se puedan tener.
“Hoy como fundación estamos acorde a los tiempos, pues dejamos la mirada asistencialista del cuidado y de cariños por una mirada de oportunidad donde las personas con discapacidad puedan desenvolverse como todos”.
Las nuevas generaciones vienen con ese chip incorporado…
Exacto, no es necesario ir sensibilizando a nadie, las nuevas generaciones buscan la igualdad de derechos y oportunidades en todo sentido y eso es muy positivo. Pero es un concepto de diversidad global, desde la discapacidad, el body positive, las tendencias sexuales y las diferencias de opinión, por mencionar algunas.
“Por otro lado, en Chile —y en comparación con veinte años atrás—, se ha ido avanzando en temas de inclusión. Por supuesto que nos falta, pero desde las culturas, las políticas y las prácticas hemos visto cambios importantes. Tenemos una ley para la protección a la vida que sigue vigente y una ley de inclusión que tienen que cumplir las empresas, con gestores preparados para generar puestos de trabajo. En los colegios, si bien no hay una ley que respalde, muchos tienen cupos reservados para los niños con necesidades educativas especiales”.
SENTIDO DE PERTENENCIA
“SENDAS es un centro de apoyo, complementario a los jardines infantiles, colegios o trabajos. Nuestro objetivo es acompañar a nuestros niños, jóvenes y adultos de una manera integral. Buscamos formar ciudadanos partícipes de la comunidad, con una autoestima positiva, con una identidad y sentido de pertenencia que les permita reconocerse con sus pares y con otras personas con Síndrome de Down”.
En cuanto a sus programas trabajan de acuerdo a grupos etarios. En la Etapa de Atención Temprana, trabajan con bebés desde el nacimiento hasta los seis años, siendo los primeros tres años fundamentales para desarrollar todas las habilidades de base para un desarrollo integral. Además, hay un importante acompañamiento para los padres. “Entregamos psicoeducación referente a discapacidad, los acompañamos en todas las dudas de tener un hijo, quizás diferente a lo que esperaban, pero que, sin duda, te va ganando el corazón”.
Luego, la Etapa Escolar está diseñada para brindar apoyo cognitivo y académico funcional, donde buscan ser un soporte al proceso de inclusión escolar, entregando herramientas a los colegios y sus docentes. Además, tiene el fin de lograr el manejo fluido de la lectura y habilidades matemáticas.
Para los más grandes, el Programa de Educación Complementaria (PEC), acoge a jóvenes que han terminado el proceso escolar o que comparten jornada entre SENDAS y el colegio. Y el Programa Ocupacional (PROC) pretende que los jóvenes y adultos puedan explorar sus habilidades y preferencias para realizar una actividad laboral.
“Tenemos distintos talleres relacionados con el deporte, el arte y la cultura. En diciembre presentamos la obra de teatro La Sendas de Oz en el Teatro de Duoc UC, fue una adaptación preciosa que ellos mismo trabajaron junto a sus profesoras. Diseñaron las vestimentas, se aprendieron los diálogos. Todo el proceso fue de mucha riqueza. Para Navidad hicieron regalos que vendieron en nuestra rifa anual, dinero con el cual pueden comprar más materiales. La idea es que todos nuestros talleres les permitan reforzar sus habilidades”.
¿Qué otros talleres destacarías?
El de desarrollo personal, donde trabajan rutinas y autocuidado. Los adolescentes tienen un taller de habilidades sociales y participación comunitaria, lo pasan muy bien. Durante el 2022 fueron al paintball, al bowling, al cine, etc., lo que les permite generar habilidades de autonomía e independencia en torno al dinero porque hacen uso del transporte público y espacios comunitarios.
En el reciente megaincendio de Viña del Mar, SENDAS, además, colaboró ofreciendo almuerzos para bomberos y kits para las familias afectadas. “Los bomberos se emocionaron mucho con nuestro aporte; llevamos más de cien colaciones, bloqueadores solares, bebidas, agua, helados, etc., pero lo más bonito fue ver las caras de nuestros participantes llenas de orgullo, de sentir que estaban ayudando a otros, que la solidaridad es para todos lados”.
REFERENTE REGIONAL
“Nuestro equipo está conformado principalmente por mujeres de diversas profesiones (kinesióloga, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogas, educadoras diferenciales, psicopedagogas, actriz, profesora de arte terapia, etc.). Es un grupo muy motivado y profesional, pero sobre todo tiene vocación, pues aquí las estrellas y dueños de casa son las personas con Síndrome de Down y sus familias”.
Reconocidos, a fines del 2022, por la Universidad de Viña del Mar con el Premio a la Inclusión por su aporte a la ciudad, SENDAS posee convenios con todas las universidades de la región para que puedan realizar prácticas profesionales. Además, tienen sus puertas abiertas para pasantías, charlas y cualquier tipo de iniciativa que les permita darse a conocer y formar a la comunidad en temáticas de discapacidad.
¿Qué ha sido lo más complejo?
La pandemia, sin duda, nos puso un gran desafío como fundación, pues, por primera vez, en veinticuatro años, cerramos nuestras puertas. Tuvimos mucho susto por la continuidad, de que las familias no volvieran, pero fue todo lo contrario. Nuestros chicos y chicas demostraron, una vez más, que estaban a la altura de la situación. Realizamos nuestras terapias online, rifas y eventos que llegaron a tener trescientos participantes. Cuando regresamos a la presencialidad, gradualmente, se sumaron muchas personas. Las familias nos necesitan y nosotros a ellas.
“Trabajar en una fundación es muy difícil, porque los recursos son limitados y las necesidades infinitas. Siempre nos estamos moviendo y organizando eventos, como nuestro famoso Tapas y Vinos o la Recaudación Anual que realizamos a fin de año, donde si bien tienen como objetivo principal la recaudación de fondos, nos ayudan a mostrar lo que hacemos, unir familias y que se hable de discapacidad. Este año hicimos, por primera, vez una fiesta de Halloween en la que recibimos auspicios de varias empresas y personas. Por eso, si quieren colaborar con nosotros, pueden ir a nuestros eventos, que publicamos por redes sociales, o donar a través de nuestra cuenta oficial”.
¿Qué proyecto tienen para este año?
Estamos felices porque nos ganamos un fondo municipal para formar auto-representantes, con un enfoque de derechos y de género. Adultos con Síndrome de Down que serán embajadores de la discapacidad, es decir, serán ellos mismos quienes, en primera persona, hablarán de sus sueños, de sus inquietudes, de sus miedos. Queremos generar una feria itinerante en la ciudad e ir informando sobre temáticas de discapacidad a la comunidad. Es un proyecto ambicioso, pero al que le tenemos toda la fe.
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Instagram: @fundacion_sendas
DATOS APORTES BANCARIOS
Cta. Cte. Scotiabank N° 983443524
Centro de Apoyo al Síndrome de Down, SENDAS
Rut: 65.063.835-2
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