Sofía tiene siete años y está contra el tiempo. Actualmente, en nuestro país, no existe una cirugía para Sofía, solo queda una esperanza en el Hospital de Niños de Boston, donde dicen que pueden reconstruir su corazón. A través de la campaña @dalevidaasofia, su mamá busca desesperadamente ayuda económica para operarla en Estados Unidos antes de que sea demasiado tarde. “Sofía es una niña milagro, una maestra, una luchadora”.
Por Macarena Ríos R./ Fotografías Andrea Barceló y gentileza María José Rodríguez
Sofía nació prematura el 27 de septiembre de 2012. Tenía treinta y dos semanas, pesaba 1,3 kilos y medía cuarenta centímetros. Pero estaba viva. A partir de ese momento, la UCI neonatal de la Clínica Santa María fue su segunda casa debido a una cardiopatía congénita. ¿Diagnóstico?: hipoplasia del ventrículo izquierdo (el lado izquierdo del corazón no puede bombear sangre al cuerpo de manera efectiva), probablemente la cardiopatía más grave y de peor pronóstico que existe.
Luego de un par de meses —y con solo tres kilos de peso—, la llevaron a pabellón para una cirugía a corazón abierto. “Fueron los momentos más dolorosos de mi vida, horas de espera, aferrada a Dios y al amor por mi hija”, recuerda su mamá, María José. Contra todo pronóstico, Sofía salió adelante.
Después de siete meses intensos, en los que enfrentó una infección al corazón que la mantuvo tres días agonizando, a Sofía la dieron de alta con una sonda nasogástrica, anticoagulantes y un sinfín de medicamentos.
Por indicación médica tuvo que quedarse seis meses en Santiago y, después de eso, viajar desde Los Ángeles —en donde vivía junto a su madre y abuelos—, cada tres meses. En junio del 2013 volvió al quirófano. Esta vez le practicaron una nueva cirugía paliativa a corazón abierto llamada de Glenn. “En Los Ángeles me conseguí un staff de médicos, un cardiólogo, un broncopulmonar y un pediatra. Después de casi dos años, el 2014, tuve que volver a trabajar”, cuenta María José, “y Sofía quedó al cuidado de mis papás porque mi trabajo estaba en Concepción”.
En abril del 2015 tomó la decisión de irse a vivir a Santiago.
¿Qué gatilló tu ida a la capital?
Sofía tuvo un virus sincicial que no fue diagnosticado a tiempo, porque tanto la clínica como el hospital de Los Ángeles equivocaron el diagnóstico y no quisieron hacer los exámenes que yo les pedía. Cuando el broncopulmonar la vio, la derivó inmediatamente al hospital de Concepción. Fue ahí cuando me dije que teníamos que irnos a vivir a Santiago por la complejidad de su cardiopatía y porque no me habían escuchado. Nadie mejor que una madre sabe lo que le pasa a su hija; hablo del instinto, del sexto sentido, de las sutilezas en su comportamiento que nadie ve.
A fines de septiembre del 2015 se llevó a Sofía a vivir con ella a Santiago. En esa época, comenzaron a aparecer las primeras fístulas pulmonares, producto de su afección cardiaca. Pocas, en un principio, pero que se fueron transformando en un verdadero ejército. Las fístulas arteriovenosas pulmonares son una conexión anormal entre una arteria y una vena. Como resultado, la sangre pasa a través de los pulmones sin recibir suficiente oxígeno.
En octubre del 2017, Sofía sufrió una crisis que la tuvo entre la vida y la muerte con apenas cinco años. Producto de esa crisis, el pulmón derecho colapsó, por lo que perdió tres cuartas partes de él.
¿Cuántas veces tu hija ha estado a punto de morir?
Cuatro veces.
HA LLEGADO CARTA
“¿Has visto un corazón latiendo? Yo sí. Cuando le hicieron la primera cirugía, mi Sofi llegó a la UCI con el pecho abierto. Como el corazón estaba inflamado dejaron su tórax abierto y le pusieron una malla color piel. Entre medio de tubos y mangueras, yo veía cómo latía su corazón”.
Producto de su cardiopatía, Sofía sufre hipoxemia severa. Eso significa que satura poco y que los pulmones no logran enviar la cantidad de oxígeno necesaria a las arterias del cuerpo. Por eso respira rápido, porque le cuesta y porque es el principal síntoma de la falta de oxígeno.
A fines del 2018, una comisión médica le informó a María José que Sofía no es candidata para una nueva cirugía debido a sus altas presiones pulmonares.
“No hay nada más que hacer para Sofía”, le dijo el doctor. “Pero, ¿cómo?, preguntemos afuera, averigüemos en Estados Unidos”, pidió María José. “Hemos hecho todas las consultas en los congresos donde hemos participado y no hay nada. Tienes que aceptar”. “¿Y qué haría usted si fuera su hija doctor? “Qué difícil tu pregunta, pero yo no haría nada”, le contestó el especialista, “la disfrutaría hasta su agonía”.
María José hace una pausa. “La decisión de no hacer nada y dejar que mi Sofi se fuera muriendo poco a poco la encontraba sumamente egoísta. Mi hija se ha sacado la cresta luchando y hay que intentarlo. Si muere en pabellón se habrá ido luchando, como lo ha hecho toda su vida”.
Y María José no bajó los brazos. Fueron muchas señales que recibió, buscando alternativas para su hija. “Un día prendí la televisión y ahí estaba. Pedro del Nido en Boston, escuché que decían, el cirujano chileno que hace milagros en los corazones de los niños”. Una mamá de México con la que comparte un grupo de wasap, le dio el mail del doctor del Nido. En menos de veinticuatro horas, el médico le contestó. “Gracias por escribirme. Vamos a evaluar el caso de Sofía. Te enviaremos un link para que puedas subir todos los exámenes de la niña”.
En enero de este año llegó carta desde Estados Unidos. “La situación de Sofía es compleja”, decía. “Nos falta mucha información que recabar para tomar una decisión. Las invitamos a que vengan a hacer un cateterismo y una cirugía exploratoria para precisar la información y ver qué se le puede ofrecer”.
Esa es la luz de esperanza que tienen Sofía y María José.
DALE VIDA A SOFÍA
Hay cuatro centros cardiológicos en el país: Universidad Católica, Santa María, Roberto del Río y Calvo Mackenna. María José se contactó con los jefes de cardiología y profesionales de cada uno de los centros. “Dicen que ellos no tienen la capacidad para tratar a la Sofi, porque es un caso complejo, que la cirugía es de muy alto riesgo y que nunca se ha hecho en Chile. Pero ella no puede seguir esperando, si no hago algo se va a morir, porque acá no hay una cirugía reparatoria que le permita seguir viviendo, por eso decidí hacer la campaña para juntar lucas, ¿de dónde iba a sacar doscientos millones de pesos?”.
¿Qué te dijo el cardiólogo de Boston?
Que querían reconstruir el corazón de la Sofía. El tener un buen funcionamiento del corazón hace que las fístulas se detengan y que con el tiempo (dos años aproximadamente) comiencen a desaparecer y el pulmón se vaya regenerando. El pulmón izquierdo ya tiene fístulas, por eso la urgencia de llevarla a Boston. Estamos en el límite. También me dijo que si hubiera llevado a la Sofía cuando nació, con los avances que tienen en Estados Unidos y con todos los estudios, la Sofía tendría un corazón normal.
¿Cuánto cuesta la cirugía en Estados Unidos?
Doscientos cuarenta y dos mil dólares. Eso cuesta el cateterismo y la cirugía exploratoria de Sofía. Doscientos millones de pesos aproximadamente. Hay mucha gente que se ha sumado a la campaña y a quienes agradezco de todo corazón. Seguimos haciendo rifas, piñas, bingos y “lavatones” de autos con el apoyo de bomberos, pero estamos muy lejos.
¿Cuánto llevan recaudado?
Cuarenta y seis millones.
¿Cuál es tu fecha tope?
Tengo que estar el 7 de febrero en Boston. Ese día tiene agendada su primera consulta médica, el 11 tiene el cateterismo, el 14 exámenes preoperatorios y el 17, la cirugía. Pero si no tengo el ochenta y cinco por ciento del monto final para esa fecha, no atenderán a Sofia.
¿Qué cuidados necesita Sofía?
Ella sufre de dolores musculares por la cianosis. Grita en la noche cuando tiene crisis. Dentro de los tratamientos paliativos para la cianosis, requiere hospitalización cada tres meses para hacerle procedimientos de eritroféresis, que en palabras simples significa licuar la sangre con suero. Cuando Sofía se siente mal, cuando tiene dolores frecuentes de cabeza, de articulaciones y extremidades significa que los índices de hematocritos se elevan, y los doctores la internan. Su última hospitalización fue a fines de septiembre.
María José habla suave. Hace una pausa nuevamente. “Si Sofía fuera tu hija… ¿qué no harías por ella?”.
DALE VIDA A SOFÍA
Sofía Toledo Rodríguez
Banco Estado
Cuenta de ahorro: 000161499765
RUT: 24.074.501-1
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