Desde su vereda, Lili ha tejido su historia con hilos de empatía y compromiso. Como directora de una fundación destinada a mejorar la calidad de vida de personas autistas y sus familias, ha desafiado las barreras del lenguaje y el estigma, y ha dedicado su vida a entregar herramientas que los ayuden a comunicarse y encontrar la felicidad en un mundo extranjero. Una mujer incansable que nos recuerda que el amor y la dedicación transforman vidas y construyen puentes hacia un futuro más inclusivo. “El gran reto que hoy tenemos es avanzar hacia el modelo social de discapacidad”.
Por Macarena Ríos/Fotografías Javiera Díaz de Valdés
El término “calidad de vida” atraviesa toda la entrevista. Y es la premisa por la que Lilia, educadora diferencial, trabaja incansable desde la fundación que levantó a pulso y que, luego de doce años, la sigue movilizando profundamente en su lucha por informar, visibilizar y educar a la población acerca del autismo. Y también en acompañar.
Han sido días intensos, entre sus cátedras en la Universidad Andrés Bello, donde imparte el diplomado Inclusión Educativa y Social de personas con la Condición del Espectro Autista, su participación en diversas mesas de trabajo con el gobierno y la organización de la quinta versión del Seminario Internacional de Autismo, que este año tiene como lema “Cada persona cuenta”. Sentada, de jeans y zapatillas, comenta que el objetivo es “seguir construyendo sueños, seguir trabajando y promoviendo como lo hemos venido haciendo durante tantos años. La invitación es ir avanzando hacia modelos donde se entienda la vida con significado de la persona autista, en que el deporte y las actividades de socialización son claves”.
LOS ORÍGENES
Lilia es educadora diferencial y especialista en discapacidad intelectual. Su primer acercamiento al mundo laboral fue en una escuelita vulnerable en Quintero. “Era la primera vez que tenían una educadora diferencial y se suponía que éramos nosotras, junto con una compañera de universidad, quienes teníamos el saber, las herramientas y el conocimiento, pero definitivamente la que aprendió más fui yo. Ese contexto fue el que me formó, gran parte de lo que soy ahora profesionalmente se lo debo a esa escuelita. Aprendí que para poder trabajar con alguien con discapacidad tenía que conocer su historia, saber quién era, comprender su entorno”.
“Aprendes a poner en acción gran parte de lo que implica ser humano, el empatizar y entender la vida del otro”. El entorno la llevó a cuestionarse mucho y a darse cuenta de que necesitaba contar con herramientas formativas, porque había un desconocimiento absoluto al respecto.
En ese tiempo llegó a sus manos un libro de comunicación alternativa y aumentativa por intercambio de imágenes llamado PECS. Todo un descubrimiento que, ante la falta de acompañamiento de las familias y de recursos, la hicieron darse cuenta de que para poder entregar herramientas que ayudaran a que esas personas pudieran comunicarse y darse a entender, tenía que transformarse en un puente y que, para hacerlo, debía aprender y formarse.
El 2011 partió a Buenos Aires a certificarse en PECS, cuyo programa trajo a Chile y que permitió que se formaran los primeros profesionales para trabajar comunicación en personas autistas no hablantes o mínimamente hablantes. “Ese viaje marcó un antes y un después en relación a las técnicas de intervención para el trabajo en autismo con evidencia científica y que trabajaban algo tan básico como el derecho a la comunicación”.
Comenzó a traer instrumentos para la evaluación estandarizada para el diagnóstico clínico en autismo —ADOS-2 y ADI-R—, profesionalizando la intervención y la evaluación.
“Como necesitábamos herramientas para la intervención, trajimos a Chile de manera inédita, junto a la Universidad de Carolina del Norte, uno de los programas más respetuosos para personas autistas llamado TEACCH, conocido por su enfoque en el uso de tecnología y estrategias de comunicación para desarrollar habilidades de comunicación y mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias”.
No bastaba con profesionalizar el trabajo y la atención de las personas autistas con herramientas con evidencia científica, ética y respetuosa, sino que urgía cambiar miradas y creencias respecto de lo que se sabía de esta condición. Y es ahí cuando nace esta fundación, que por primera vez acuña la palabra “condición” del espectro autista y habla sobre neurodiversidad.
Corría el año 2012.
“Realizamos una campaña itinerante visual del autismo y se creó un blog con el firme propósito de poner a disposición de las familias y la sociedad en general todo lo que sabía respecto del autismo”. Con el tiempo todo ese material que iba subiendo se convirtió en un libro.
Los colegios tienen cupos de inclusión, pero carecen de herramientas para acoger esa diversidad. ¿Se está legislando en ese sentido?
En el contexto educativo debe haber una transformación profunda para poder apoyar a ese estudiante dentro de la escuela y a los docentes para que puedan acompañarlos. Los profesores están muy solos atendiendo la diversidad.
“Como fundación hemos trabajado en mesas de trabajo gubernamentales, asambleas con organizaciones locales, mesas de trabajo para incidir en las políticas públicas en relación a la discapacidad. Hemos sido parte en los hitos importantes relacionados con el autismo”.
Uno de los últimos es la llamada Ley de Autismo, que busca resguardar la inclusión social, atención integral y la protección de los derechos de las personas con TEA (Trastorno del Espectro Autista). Sin embargo, hay mucho que trabajar. “Esta ley no asegura nada, tenemos que gestionar una transformación real”.
El norte de Lilia y la fundación apunta a transitar del modelo médico al modelo de calidad de vida. “Con el solo hecho de que una persona autista haga deporte ya estás trabajando dos dimensiones de la calidad de vida: bienestar físico e inclusión social. Estas dimensiones están en déficit, no están siendo atendidas ni abordadas”, afirma.
Ese es el objetivo: educar a la comunidad y a los profesionales, así como el poner a libre disposición herramientas; “hemos desarrollado diversas guías para la inclusión que ayuden a formar lazos de amistad, crear instancias de interacción en contextos naturales, fomentar nuevas actividades para realizar en tiempo libre, compartir intereses con los demás, generar sentido de pertenencia, valorarse como persona neurodivergente, fortalecer la independencia, toma de decisiones y autonomía”.
TRANSFORMAR EL ENTORNO
“Cada uno de ustedes son pequeñas gotas que, juntas, se transforman en una gran lluvia. Tengo la seguridad y convicción de que cada uno de ustedes como gotitas de agua van a transformar sus contextos laborales”, les dijo Lilia a los alumnos el día en que se titularon del diplomado en Inclusión Educativa y Social de personas con la condición del espectro autista de la UNAB, donde es la directora del programa.
Durante estos últimos años, la vereda que ha asumido tiene que ver, principalmente, con el área de la educación a través de la docencia.
“La transformación viene de la mano del conocimiento y el conocimiento te empodera. Creo que el transformar y el incidir también tiene que ver con esos pequeños cambios que vas promoviendo dentro de tus contextos laborales. Y eso se logra con el trabajo en equipo. Asumimos la responsabilidad y el compromiso cuando decimos que queremos transformar comunidades y realidades”.
¿Estamos preparados para abrazar la diversidad?
Más que estar preparados, creo que esto es un camino inacabado que estamos transitando.
¿Dónde poner el foco?
Más allá de las cifras, debiéramos enfocarnos en qué está pasando en la vida de las personas autistas. Debiéramos avanzar en promover contextos menos excluyentes, donde todas las personas puedan participar, y acceder a servicios, acciones y programas que promuevan la buena vida. Se necesitan recursos para ofrecer servicios no terapéuticos que acompañen a lo largo de todo el ciclo vital de las personas autistas y sus familias. Esa es la realidad de hoy en nuestro país. Los fondos que nos adjudicamos a través de concursos públicos son muy reducidos, por lo que se hace inviable poder recurrir a programas que sean sostenibles en el tiempo. Las familias necesitan recursos y más que el compromiso del Estado, necesitan del compromiso de los privados. Esto tiene que ser compartido, todos tenemos que hacernos cargo. Desde las políticas públicas, desde el compromiso del empresariado y también de la formación de los mismos ciudadanos, individual o colectivamente.
¿Nos estamos poniendo en acción como país?
Hoy estamos poniendo sobre la mesa una realidad, estamos hablando de ella, la estamos visibilizando y eso es un gran inicio, pero creo que necesitamos entender que lo que hoy vemos es solo la punta del iceberg, tenemos que mirar debajo del agua.
