No tiene tres años y ya sabe de hospitalizaciones y tratamientos por culpa de un agresivo cáncer. Sus papás, María Eugenia Aguayo y José Luis Bianchi, están liderando una campaña solidaria para juntar nada menos que 480 millones de pesos, una cifra millonaria que permitirá traer dos drogas que no están en nuestro país y que pueden aumentar su esperanza de vida. En estas páginas, la historia de una pequeña guerrera.
Por Macarena Ríos R./Fotografías gentileza entrevistados
En el séptimo piso de la Clínica Las Condes, en la pieza 5720, una niña de pelo oscuro y ojos grandes juega con masas de colores. La habitación mira hacia la cordillera y se ha convertido en un pequeño reino de paredes blancas que la tiene prisionera cada cierto tiempo por culpa de un extraño cáncer que no se vio venir. Sobre la cama, una mesa se va llenando de platos, tazas, cuchillos y teteras. Sus manitas se afanan en hacer pizzas, frutas y todo lo que se le ocurra, después de todo ella es la chef y más tarde les dará de probar sus creaciones a sus papás y enfermeras de turno. A través de un catéter ubicado en su pecho, se le administra una de las drogas que forma parte de un protocolo alemán que tiene como objetivo disminuir los tumores y mantener la enfermedad a raya. La pequeña se llama Pascuala, tiene dos años y sufre de neuroblastoma. Esta es su primera recaída.
UNA HISTORIA DE AMOR
“Con José Luis nos conocimos hace catorce años y no nos separamos nunca más, fue un amor que fluyó sin más. Al año y medio nos casamos. Nuestro sueño de ser papás fue un proceso bien largo y difícil, con muchas emociones encontradas y varios tratamientos que se extendieron por ocho años. Cuando perdimos nuestra última guagua nos abrimos a la opción de adoptar y ser familia”, cuenta María Eugenia.
“Un día nos llamaron de la Fundación San José para decirnos que íbamos a ser papás, que nuestra guagua nos estaba esperando, que tenía dos meses y medio, pesaba tres kilos y se llamaba Pascuala. Fue un estallido de alegría, no solo nuestro sino de toda la familia, los amigos, nuestra tribu, nuestro clan. Creo que fue la espera más comunitaria de un hijo. La Pascuala ha sido la guagua más deseada, más esperada, más amada y más soñada del mundo”.
“Cuando la fuimos a conocer era un puntito exquisito, con unos ojos negros maravillosos pero que no sonreía ni mantenía la mirada. Su sonrisa llegó a la segunda semana de estar en casa y fue el mayor regalo que pudimos tener. La Pascui es una niñita profundamente inteligente, alegre, sensible y muy cariñosa. Sus risas llenaron nuestra vida y nos premió como papás”.
A los once meses le diagnosticaron un neuroblastoma suprarrenal metastásico de alto riesgo; un tipo de cáncer que estaba en la glándula suprarrenal e hizo metástasis en los huesos del parietal y el maxilar.
Habla María Eugenia: “Sumar en una frase las palabras hijo y cáncer, hijo y posibilidad de muerte no es algo que la mente o el corazón lo puedan aceptar tan fácil. Se nos paralizó el mundo, cambió toda nuestra existencia, cambiaron nuestras prioridades. Lo que antes tenía sentido ya no lo tenía”.
Lo que vino después fue literalmente una montaña rusa. Quimios, radioterapias, dos trasplantes de médula y cinco ciclos de inmunoterapia para intentar que no hubiera recaída. María Eugenia dejó la consultora de recursos humanos que tenía para poder cuidarla y José Luis se acogió a la Ley Sanna. “En ese tiempo estábamos en la Universidad Católica. Ellos salvaron a la Pascuala, venía con un cáncer estadío IV, con el marcador N-Myc de alto riesgo, con metástasis en la cabeza, cuyo tumor creció cuatro centímetros en tres días, fue una locura”. Era el peor escenario que se podía tener en un cáncer de neuroblastoma”.
“Ver a tu guagua gritando de dolor día y noche sin parar es tremendo, la morfina no le hacía nada. Al ser papás adoptivos no teníamos la historia biológica y genética de la Pascuala, tampoco sabíamos cómo fue su embarazo, ni si algún remedio le hacía mal, porque algunos medicamentos que le administraban le producían respuestas paradojales”.
La primera campaña que hicieron fue para traer a Chile un remedio de inmunoterapia llamado Dinotuximab que ataca y mata específicamente las células del neuroblastoma y que se administra con Racnatacn para hacer que las células maduren y puedan destruirse. Crearon la cuenta de Instagram @vamospascuala y a través de ella hicieron rifas, venta de poleras de fútbol, subasta de arte, campeonatos de fútbol, de pádel, un sinnúmero de actividades que les permitieron, además de las donaciones voluntarias, recaudar cerca de 170 millones de pesos.
En abril terminó el tratamiento. El cáncer había remitido.
VOLVER A EMPEZAR
Sin embargo, el nueve de agosto, para el segundo control, supieron que el cáncer había vuelto con metástasis en los huesos: las tibias, el fémur, el húmero, las vértebras L2 y L4 y un ganglio. En ese mismo control, durante una resonancia, se fracturó el fémur, nadie sabe cómo.
“Cuando la Pascuala recayó fue infernal, siento que estuve muy cerca de la locura, porque los doctores que la trataban nos dijeron que no había nada que hacer y que nos enfocáramos en tratamientos paliativos. El que te digan que no hay nada más que se pueda hacer es una condena”, cuenta María Eugenia.
Sin embargo, pese al profundo dolor y la incertidumbre, José Luis y María Eugenia no bajaron los brazos y en su lucha por ver más opciones se toparon con un médico de otro recinto hospitalario, quien les dijo que, si bien una cura no era posible hoy en día, sí podían ganar más tiempo. “El tiempo es clave, en estos dos últimos años han aparecido remedios y tratamientos que hasta hace muy poco no existían y que, actualmente, sí se están viendo resultados en prolongar la vida y terminar salvándosela”, asegura José Luis.
María Eugenia agrega: “Fue como respirar de nuevo. Queríamos un equipo que viera posibilidad de vida, que viera posibilidad de esperanza y llegamos a la Clínica Las Condes. Nos propusieron un tratamiento que aunque no se ha hecho antes en Chile, ha dado muy buenos resultados en otros países con el tema de las recaídas del neuroblastoma, sobre todo en médula y huesos. Este protocolo alemán consiste en suministrarle cuatro drogas: tres que se administran vía oral y una cuarta por vía endovenosa que mantienen el cáncer a raya para que los tumores no sigan creciendo y que incluso disminuyan su tamaño.
Dicho protocolo termina con un tratamiento de inmunoterapia que contempla dos medicamentos que no están en nuestro país: Naxitamab, un remedio que es específico para recaída de neuroblastoma en hueso y médula, y Leukine, un medicamento que trabaja sobre la médula para liberar más glóbulos blancos. “Hasta ahora ha dado buenos resultados en el mundo y es una tremenda luz de esperanza para nosotros y para muchos niños que recaen de esto”, aseguran.
Ambas drogas tienen un costo de 480 millones de pesos.
COLECTA SOLIDARIA
“Igual que la primera vez, estamos apelando a la solidaridad de la gente. Es bien difícil tener que estar pidiendo nuevamente, tener que motivar y volver a juntar plata. Es una mezcla de pudor y vergüenza que te la tienes que tragar en el momento que ves a tu hija sufrir. Todo esto tiene una enseñanza de humildad, de ser capaz de recibir, de agradecer. Es una lección de vida ver gente que no te conoce y que quiere a tu hija y reza por ella”.
Pascuala tiene un yeso que le rodea la cadera y la pierna derecha y está en la pieza recibiendo el sexto ciclo del tratamiento. En su media lengua habla de que cuando se saque su “pantalón duro” va a ir a ver a Mickey Mousse. “Tratamos de que el día a día de la Pascui sea lo más divertido posible, jugamos todo el día, a ella le encanta la música, cantar, baila incluso con el yeso, le gusta mucho cocinar, dibujamos. Tratamos de que esté lo más motivada posible. Efectivamente es una maestra, muy conectada con sus emociones, me agarra la cara y me dice: “mamá te amo mucho”.
El equipo de oncología pediátrica de la CLC está liderado por la doctora Catalina Peters (hematóloga – oncóloga infantil), junto a otros profesionales como los médicos Felipe Espinoza y Jesús Ortega. “Ha sido un equipo increíble, siempre dispuestos, siempre atentos. A pesar del mal pronóstico de Pascuala, nunca se dieron por vencidos. Luego de investigar exhaustivamente su caso y de hacer consultas con médicos del Hospital San Juan de Dios en Barcelona y oros hospitales especializados en cáncer en Estados Unidos, encontraron un protocolo que estaba dando resultados en el extranjero y lo trajeron a Chile. “Tenemos que ganar tiempo con las quimios”, le dijeron, “lograr que el tumor no avance, que se reduzca lo más posible mientras esperamos los avances de la medicina en torno a esta enfermedad”.
“Estar en la clínica es difícil, no hay una sola forma de vivirlo, a veces me da claustrofobia, me rebelo. Cada hospitalización se siente distinta. Es un proceso de altos y bajos que cansa, cansa mucho. Las ganas de que nuestra hija tuviera una infancia feliz, de que estuviera jugando, de que fuera al jardín, y tener que verla en una cama de una clínica, con remedios que muchas veces la hacen sentir mal, angustia. Sobre todo, cuando sabes que es la única manera de que pueda seguir viviendo”, cuenta María Eugenia.
“¿Sabes qué es lo más triste? Ver la cantidad de papás que están en la misma, tratando de mover el mundo porque sus hijos tengan un medicamento”.
“Sentimos una gratitud profunda de que todavía podemos hacer algo por ella, que hay tratamientos y que podemos aferrarnos a la idea de que este cáncer no va a seguir avanzando, porque no se lo vamos a permitir, porque vamos a hacer todo lo humanamente posible porque así sea. No bajaremos los brazos ni ahora ni nunca”.
DONACIONES:
TRANSFERENCIA BANCARIA
JOSÉ LUIS BIANCHI CORTÉS
RUT 13.242.145-5.
CUENTA VISTA
BANCO FALABELLA
501 0136 0458
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SHOW DEL PAYASO PLIMPLIM
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