La estigmatización social, el prejuicio y el desconocimiento de esta enfermedad mental, junto a un diagnóstico tardío en gran parte de los casos, han hecho mella en la autoestima de miles de personas que lo padecen. Sin embargo estudios científicos demuestran que una adecuada sicoeducación, el apoyo de pares y el hacer comunidad, se han transformado en un pilar fundamental para entender y convivir con estos trastornos anímicos. “Las películas, las redes sociales, los medios de comunicación, no ayudan mucho porque tienden a caricaturizarlo”.
Por Macarena Ríos R.
Once días tuvo Elena Sciaccaluga a su hijo en riesgo vital. Once noches en las que temió lo peor. Fueron días que marcaron un punto de inflexión en su vida y en donde la certeza de plasmar su historia al mundo cobró más fuerza que nunca. Había llegado el momento de visibilizar su lucha diaria contra el trastorno anímico bipolar que sufría el segundo de sus hijos desde la adolescencia. La de ella, y la de su familia. Una vida en blanco y negro. Un día arriba, el otro abajo, en los que la euforia sin límites daba paso a una tristeza infinita, para luego dar paso a días de calma y estabilidad.
Y escribió un libro: De luces y sombras, que retrata en carne viva lo que han sido todos estos años. Las hospitalizaciones, los tratamientos, las interconsultas, los medicamentos. “Quería compartir mi historia, quería visibilizar el tema y sensibilizar a la sociedad chilena, porque la gente que no lo vive no entiende. El atreverme a contarlo al mundo fue un alivio”.
Y agrega: “Frases como ‘no quiero vivir, quiero parar de sufrir, no me quiero despertar, quiero no estar‘, son súper fuertes y a las que hay que ponerles atención y no hay que dejar pasar”.
De acuerdo con cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el trastorno bipolar afecta a más de 45 millones de personas en el mundo, además de ser la sexta causa de discapacidad. En nuestro país un 2,2 por ciento de la población tiene TAB, aunque hay cifras estimativas que hablan de un cinco por ciento.
Se caracteriza por cambios extremos en el estado del ánimo, los niveles de energía y la actividad cognitiva. Las personas con trastorno bipolar experimentan episodios recurrentes de manía (euforia excesiva, irritabilidad, impulsividad) y depresión (tristeza profunda, falta de interés, desesperanza), que pueden durar días, semanas o incluso meses.
Y afecta todo. Las relaciones, el rendimiento académico, la salud mental, la vida misma.
CÍRCULO POLAR
“Cuando diagnosticaron a mi hijo con depresión, le dieron antidepresivos. Pero lo que él tenía era TAB y un paciente que toma antidepresivos sin un estabilizador del ánimo como el litio o la lamotrigina (que es el que toma actualmente), puede desarrollar manías que incluso ponen en riesgo su vida”, cuenta Flavia Gal, fundadora de la ONG Círculo Polar.
“Una vez que supe lo que tenía, busqué ayuda profesional, pero también quería encontrar a otras familias que estuvieran viviendo lo mismo: un trastorno anímico bipolar que entre otras cosas incluye ideación suicida. Necesitaba conversar con otros padres, entender, aprender. Pero no encontré a nadie. Averiguando por Internet, llegué a la SOCHITAB (Sociedad Chilena de Trastorno Anímico Bipolar) y pregunté si había grupos de apoyo. El presidente de esa época, el siquiatra Jorge Cabrera, experto en TAB, me contestó y me dijo que estaba tratando de formar grupos de pares para hacer sicoeducación y me invitó a cuatro sesiones durante un mes. Ese curso fue un éxito, porque en ese minuto Bernardo tomaba siete remedios, pero con el tiempo se redujeron a solo uno”.
El 30 de marzo del 2018, día Internacional de la Bipolaridad, el Dr. Cabrera la invitó a dar una charla en un hospital capitalino contando su testimonio acerca de la importancia de la sicoeducación. A poco andar cofundaron Círculo Polar.
¿En qué consiste la sicoeducación?
La sicoeducación es un set de herramientas diseñado por la ciencia para aprender a lidiar con un trastorno mental, permitiendo una mirada multidisciplinaria. El foco está en mejorar la calidad de vida y aprender a manejar las fases depresiva y maníaca.
“Buscamos varios propósitos: disminuir la cantidad de hospitalizaciones a lo largo de la vida, evitar el uso excesivo de medicación, reducir el tiempo de los episodios y el deterioro cognitivo que se presenta como consecuencia de episodios severos. Aquí la idea central es que la experiencia compartida y las capacitaciones impartidas por profesionales nos transformen de cierta manera en expertos en salud mental, en saber y reconocer cómo se expresa la enfermedad”, comenta Flavia.
“En nuestro canal de Youtube mostramos documentales y damos charlas de sicoeducación gratuitas en donde enseñamos a los pacientes y sus familias a convivir con sus trastornos anímicos y a cómo lidiar con estos”. Y comparte un dato decidor: “Una familia que está sicoeducada economiza de tres a cuatro sesiones de siquiatra y sicólogo y además mantiene su estabilidad por mucho más tiempo”.
¿Cuándo tener ojo?
Existen dos trastornos que te diría que son clásicos cuando tienes hijos chicos y que pudieran derivar en un trastorno mayor: el trastorno alimenticio y el trastorno de sueño.
Como Fundación se han transformado en un actor político relevante de la sociedad. Flavia es parte de la primera Comisión de Asesoría en Salud Mental del MINSAL. En ella participan ONG´s, científicos, siquiatras, pacientes y activistas de la salud mental. “Esa diversidad nos ayuda a complementar nuestros puntos de vista y aportar en diversos proyectos que necesitan regularización y normativas, por ejemplo la terapia electroconvulsiva, la hospitalización involuntaria y la ley de salud mental integral”.
También forman parte de la CONAPREM y COREPREM, entidades que tienen que ver con la protección de los derechos humanos de los pacientes de salud mental y participan en la Red de Salud Mental, compuesta con siquiatras y activistas de la salud mental que abogan por mejoras en el presupuesto y políticas públicas del Estado y evitar el rechazo de las licencias siquiátricas a pacientes desde las Isapres y Fonasa.
“SUFRIR JUNTOS NO ES SUFRIR”
Los especialistas coinciden en que los vínculos son muy importantes. “Hay muchas mamás que están solas y que son juzgadas por la sociedad. Poder hablar con otra mamá que sufre lo mismo que tú, que sabe lo difícil que es y que no te va a juzgar es primordial. Esa contención que se forma es vital, desde llamadas por teléfono o wasap. Es una red muy bonita, un círculo de amor maravilloso”, dice Elena. “En la fundación hay muchas mamás que lamentablemente no cuentan con los recursos necesarios y ante una crisis de intento de suicidio de un hijo los llevan a la posta, no hay cama y se tienen que devolver con un hijo descompensado y fuera de sí. Y eso es un drama tremendo y desgarrador”, revela Flavia.
Por lo mismo, cuentan con los llamados CAPs, (Círculos de Apoyo a Pares) que funcionan vía Whatsapp. Son cerca de quince a veinte integrantes por grupo divididos en pacientes y familiares. Cada uno de esos grupos cuenta con un facilitador, que funciona como nexo entre el grupo y la directiva de la fundación. Actualmente tienen a cerca de mil personas organizadas en sesenta grupos de wasap y más de mil personas en lista de espera.
Además imparten un programa de sicoeducación gratuito en alianza con la Sociedad Chilena de Trastorno Bipolar) SOCHITAB que consiste en diez charlas con profesionales expertos en salud mental: siquiatras, sicólogos, terapeutas ocupacionales.
Las últimas investigaciones en la siquiatría científica apuntan a que no hay mucha diferencia entre un TAB y una depresión severa, porque con los años, los episodios de manía tienden a disminuir y el trastorno bipolar a la larga se transformará en una depresión mayor. “Entonces se está convergiendo a que estos trastornos sean tratados desde lo anímico en general, lo que nos parece excelente porque destigmatiza bastante lo que es la bipolaridad”, explica Flavia.
Queda mucho camino por recorrer. Pero está comprobado que una vez que los pacientes con trastorno anímico bipolar están estabilizados, que son comprendidos, validados y escuchados, “nos llevan a ver horizontes maravillosos”.
PÓDROMOS O SEÑALES DE ADVERTENCIA
Ayudan a tomar medidas para evitar una recaída total.
EN FASE MANÍACA EN FASE DEPRESIVA
Disminución de las horas de sueño Preocupación excesiva por temas poco relevantes
Percepción de olores y sonidos exacerbada Menor interés en sociabilizar con amigos
Verborrea Labidad emocional
Irritabilidad Sensación de apatía
Aumento del flujo de ideas Malestar o dolor físico
Aumento de la líbido Tendencia a olvidar cosas
LEY DE SALUD MENTAL INTEGRAL
En la actualidad del total del presupuesto en salud se destina solo el 2% en salud mental, muy por debajo de lo recomendado por la OMS que establece un 6%. Hacen falta camas siquiátricas, sicólogos, atención de urgencia, y siquiatras que sepan diagnosticar los trastornos anímicos.
MOOD DISORDER QUESTIONNAIRE (MDQ)
Test de dominio público en Internet que sirve como herramienta de detección utilizada para evaluar la posible presencia de trastorno bipolar y si es recomendable buscar una evaluación profesional más exhaustiva.
https://www.sadag.org/images/pdf/mdq.pdf
