Tras la pérdida de su pequeño hijo, a causa de un tumor cerebral, María Ignacia Pattillo siguió su vínculo con distintas entidades relacionadas con el cáncer y el trasplante de médula. Así llegó a la Fundación DKMS Chile, una organización sin fines de lucro que busca encontrar donantes de células madre en todo el mundo.
Por María Inés Manzo C. / Fotografía gentileza fundación DKMS Chile
En Chile, cada año, se diagnostican alrededor de quinientos nuevos casos de cáncer en menores de quince años, de los cuales el cincuenta por ciento corresponde a cáncer de sangre. Además, alrededor de un treinta por ciento de los niños chilenos con cáncer de sangre necesita un trasplante de células madre como única posibilidad para sobrevivir.
Por otro lado, la cifra internacional no es menor, pues cada treinta y cinco segundos alguien en el mundo es diagnosticado con cáncer de sangre. Muchos de estos pacientes son niños y adolescentes, pero eso no descarta a los adultos. Lo más alarmante es que uno de cada siete pacientes en el mundo no encuentra un donante compatible, es decir, su gemelo genético.
Y esta realidad sigue existiendo, sin importar la crisis social que estemos pasando. “No hay que olvidarse de que había personas enfermas antes del coronavirus. Si bien la emergencia sanitaria es uno de los temas relevantes hoy, no debemos desatender a quienes también les urge nuestra ayuda. Gracias al soporte de la tecnología y métodos de envío, como institución podemos seguir ayudando a las personas que requieren donantes de células madre. Por suerte entre fundaciones nos hemos apoyado y hay empresas que nos siguen colaborando, aunque lo fundamental es el registro de potenciales donantes”, cuenta María Ignacia Pattillo, directora ejecutiva de la Fundación DKMS Chile, desde diciembre del 2019.
DKMS es una fundación internacional sin fines de lucro cuya misión es dar una segunda oportunidad de vida a pacientes con cáncer de sangre, cuando su única posibilidad de sobrevivir es un trasplante de células madre sanguíneas. La organización cumple esta labor a través de su registro de potenciales donantes que está a disposición de hospitales y clínicas que realizan este procedimiento en alrededor de cincuenta y siete países del mundo.
Actualmente opera en Alemania (desde 1991), Estados Unidos (2004), Polonia (2009), Reino Unido (2013), Chile (2018) e India (2019), por lo que es el grupo internacional de centros de donantes más grande del mundo (cerca del cuarenta por ciento de los trasplantes con donante no emparentado se hacen gracias a DKMS). A nivel global cuenta con casi diez millones de potenciales donantes registrados y ha otorgado más de ochenta y tres mil nuevas oportunidades de vida. En el caso chileno, ya son cerca de cincuenta mil inscritos y, hasta la fecha, se han realizado treinta y un donaciones exitosas.
“DKMS se fundó por un empresario alemán cuya su esposa se enfermó de leucemia. Hace más de treinta años atrás había muy pocos donantes registrados, entonces lideró una campaña —la más grande que se ha realizado—, hasta que finalmente apareció un donante, pero lamentablemente fue demasiado tarde. Él no quería que le pasara esto a otras personas y creó esta fundación con la convicción de que cada paciente encontrara a su gemelo genético”.
¿Por qué DKMS llega a Chile?
La primera motivación fue para aumentar la diversidad étnica. El desafío es que seamos más latinoamericanos registrados, pues la probabilidad de encontrar un donante para un latino es sólo de un 34% versus un 90% para los europeos, debido a las mezclas raciales. La compatibilidad entre donante y paciente sólo depende de la genética. Es decir, es algo que uno hereda y está determinado por una porción del cromosoma de madre y padre. Por eso primero se busca dentro de la familia. Pero también hay un factor muy importante que es el poblacional, porque entre personas de una misma zona geográfica nos venimos mezclando por muchos años y terminamos compartiendo características genéticas. Por otro lado, en Chile el trasplante con donante no emparentado se hace desde los años noventa cuando comenzaron a trasplantar niños con sangre de cordón umbilical; y luego el año 2006 se comenzaron a hacer trasplantes con donantes no emparentados a adultos inscritos en registros como DKMS. Tanto el Hospital Luis Calvo Mackenna como el Hospital Clínico de la Universidad Católica tienen mucha experiencia en la materia.
FUERZA INTERIOR
María Ignacia es periodista, con más de doce años de experiencia en prensa, asuntos públicos, comunicaciones y marketing. En 2017 creó el programa Quiero Ser en la Fundación Casa Familia para ayudar a familias a financiar trasplantes de células madre sanguíneas; es parte del directorio de la Fundación Elizabeth Kubler Ross y fue miembro del directorio de la Corporación Oncomamás.
“Llegar a trabajar a DKMS fue por el destino, porque si bien mi hijo tuvo que trasplantarse, fue por una razón bien distinta. Eduardo tenía dos años y medio cuando le encontraron un tumor cerebral, de casi de la mitad de su cabecita y con el peor pronóstico… de a poco las quimioterapias involuntariamente le mataron la médula. Entonces se pescó una infección a raíz de no tener defensas y se tuvo que hacer una operación urgente en tan sólo diez días. Tuvimos la suerte de encontrar mil donantes compatibles, lo cual es rarísimo. Fue por eso que nos pidieron hacer un reportaje para televisión y al conocer el trabajo de la fundación quedé enganchada”.
El impacto familiar que se vive por este tipo de enfermedades es muy grande…
Tremendo, emocional y económicamente. Además hace tres años el injerto de células madres no tenía cobertura de salud y debías pagar todo de tu propio bolsillo. A mí me marcó mucho lo que vivimos, porque si bien yo tenía ahorros para poder pagar esto, la mayoría no lo tenía. Yo podía estar con Eduardo, cuidarlo, mientras otras mamás trabajaban para juntar plata para el trasplante.
¿Qué pasó después?
Fue el doctor de mi hijo, Francisco Barriga, uno de los principales impulsores para que DKMS se viniera a Chile y luego, con su apoyo, armé un programa para ayudar a pagar estos injertos a otras familias. Entonces, al saber que DKMS estaba buscando equipo acá, me postulé. Sentía una obligación muy grande. Tuvimos los mejores doctores, el equipo más cariñoso e hicimos todo lo humanamente posible por salvar a Eduardo… a pesar de toda nuestra pena nos sentíamos afortunados ¿entonces cómo no hacer algo más?, sin duda sentía una deuda pendiente.
Hoy puedes ayudar a otros niños a encontrar a sus donantes…
Sí, eso me llena de felicidad. Para mí esto pasó a ser el tema principal de mi vida. También entiendo a las personas que, por el contrario, no quieren saber una palabra más del cáncer y las respeto. Pero cada vez que veo a niños recuperados logro sentir lo que vive esa familia, incluso cuando no hay un buen pronóstico no puedo dejar de ponerme en el lugar de ellos.
MATILDE Y CATALINA
“Los trasplantes de células madre en niños, por lo general, tienen un buen pronóstico. Poseen toda una vida por delante y muchos pueden desarrollarse normalmente. Por ejemplo la Mati, a quien le tengo un cariño enorme, porque comenzó su tratamiento al mismo tiempo que mi hijo y con su mamá fuimos muy cercanas en todo el proceso. Ella tenía una enfermedad que se llama aplasia medular, es decir, en algún momento su médula simplemente dejó de funcionar. Necesitó muchas transfusiones y encontraron sólo cuatro donantes compatibles, que por distintas razones no la pudieron ayudar, hasta que la última de ellas, una policía norteamericana, pudo hacerlo. Hoy es una niñita sana que practica gimnasia artística y tiene una vida absolutamente normal”.
Quien necesita urgente un trasplante es Catalina Sanhueza…
Sí, la Cata, de ocho años, tuvo una recaída y fue diagnosticada por segunda vez de leucemia linfoblástica aguda. Sus hermanos no son compatibles y hasta la fecha no hay ninguna persona compatible en el mundo. Le hemos hecho campañas enormes, en Chile con registros presenciales de más de seis mil personas y online, unas quince mil más. Gracias a ella ha aumentado mucho nuestro registro, pero sólo tiene hasta mayo para la operación. Si no aparece un donante su alternativa es su papá, que es un setenta por ciento compatible, pero lo que buscamos es el cien por ciento.
“Juntos contra el cáncer de sangre”, es el llamado de DKMS para que puedan inscribirse a través de su página web (www.dkms.cl) y ser un potencial donante de células madre. Los requisitos son sencillos: cualquier persona que tenga entre dieciocho y cincuenta y cinco años; pesar más de cincuenta kilos y tener buena salud.
Para quienes se registren online, la fundación les enviará directamente a sus casas un sencillo kit que contiene tres cotonitos (que deben frotar por el interior de las mejillas), luego guardarlos en el sobre y enviarlos a través de Correos de Chile.
“En las mejillas obtienes suficiente material genético. Luego la muestra se manda al laboratorio de DKMS en Dresden, Alemania, para analizar en alta resolución. De esta forma nos aseguramos que los donantes sean lo más compatibles posibles. En caso de resultar compatible con un paciente las opciones son la donación de sangre periférica (que es igual que donar plaquetas) o de médula ósea. La recuperación en ambas es muy rápida y son procedimientos poco invasivos que te permitirán seguir con tu vida normalmente”.
Por la contingencia del coronavirus, ¿cómo han logrado seguir trayendo las donaciones del extranjero?
Si bien nos veníamos preparando con lo que pasaba en Europa, el cierre de fronteras y la cancelación de vuelos comerciales presentaron un gran desafío para la fundación, debido a que las células madre normalmente son trasladadas por couriers que viajan de un país a otro. Por suerte Latam Cargo, al igual que Lufthansa en Alemania, decidió apoyarnos con los pilotos. El 2 de abril llegó la primera entrega para Javiera, una pequeña de nueve años con leucemia. Estamos muy agradecidos, porque muchos pacientes no pueden esperar más.
¿Cuál es el llamado?
Cualquiera que lea este artículo podría ser la única persona capaz de salvarle la vida a un niño o a un adulto con cáncer de sangre. Así de importante es. La mayoría no tiene cientos de donantes, tiene pocos. Esta es una oportunidad, “en vida podrás salvarle la vida a otro ser humano” sin que tenga un mayor costo para ti. Vas a sacrificar uno o dos días de trabajo, que por lo demás nuestra fundación los va a reembolsar, o sentir algunas molestias… pero estás dándole una nueva oportunidad a alguien que está sufriendo.
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