Así se llama la campaña que por estos días suena fuerte en las redes sociales. Una campaña que busca recaudar fondos para una cirugía en Boston, que no existe en nuestro país, y que se alza como la única alternativa que tiene Simón para evitar que el tumor de su brazo siga creciendo, aumente la deformidad y la pérdida de funcionalidad. El sueño de un futuro sin dolor para Simón tiene una cifra: doscientos millones de pesos.
Por Macarena Ríos R./ Fotografías Teresa Lamas G.
Cuando el pequeño Simón tenía un mes de vida, Gabriela, su mamá que es pediatra, se dio cuenta de que algo no andaba bien con su brazo izquierdo. “Tenía una deformación que es típica en las fracturas de muñeca. Pero una fractura, que aparece de la nada, sin traumatismo, ni dolor, no es bueno. Algo pasaba con el hueso y partí altiro a la clínica. La radiografía que me mostraron era espantosa, aparecía el hueso destruido, como carcomido. La imagen era tan fea que lo primero que pensé fue en un cáncer”.
La resonancia posterior no solo mostró el hueso fracturado, sino que, además, un tumor que comprometía hueso y músculo. Al día siguiente le hicieron una biopsia. El diagnóstico: neurofibromatosis, una rara enfermedad genética que, por lo general, compromete los huesos largos de la pierna y en muchísimo menor grado, a los del brazo. Una de las principales características de esta enfermedad y que hace sospechar su presencia son unas manchas color café con leche que salen en todo el cuerpo. A Simón le aparecieron a los dos meses.
CIRUGÍA EN BOSTON
“Lo que tiene tu hijo es una pseudoartrosis congénita”, le dijo el primer traumatólogo que consultó. “No es maligno, pero no te quedes tranquila. Implica la incapacidad del hueso de pegar y regenerarse”. Gabriela sonrió, feliz de que no fuera cáncer. “No te pongas contenta, esto es súper malo, es lo peor que te puede pasar en traumatología. Vamos a tener que volver a verlo más adelante, porque si hay que hacer algo tiene que ser después de los dos años”. Pero Gabriela no esperó ni un segundo. Rápidamente buscó a especialistas que se dedicaran a esta enfermedad y a los tres meses lo llevó a la Teletón para comenzar su rehabilitación con terapia ocupacional y kinesiología, además de la fabricación de una férula que le da estabilidad y protección a su brazo e impide que se vaya a fracturar otro hueso y se complejice aún más su situación.
“Debido a la neurofibromatosis, en un comienzo era muy hipotónico (retraso del desarrollo sicomotor), no sostenía la cabeza y recién a los diez meses logró sentarse. Pero gracias al gran equipo que lo ve hasta el día de hoy, no solo camina y corre, sino que hoy integra mucho más el lado izquierdo de su cuerpo”.
¿Qué es una pseudoartrosis?
Es una fractura ósea que no tiene posibilidades de cura si no la operas. En una pseudoartrosis, el organismo percibe a los fragmentos de hueso como si se tratara de huesos separados y no intenta fusionarlos.
¿Cuál era el plan de tratamiento para Simón en ese minuto?
Acá en Chile, lo único concreto que me ofrecían era hacer un injerto de donante cadáver que al final no servía para nada. Nos dimos cuenta de que no existía ningún caso parecido al de Simón, porque, por lo general, todos los pacientes con neurofibromatosis tienen esta pseudoartrosis pero en la pierna y hoy en día la tendencia es amputar, porque tienen mejor vida con prótesis.
¿Qué hiciste?
Me dediqué a estudiar la enfermedad y a buscar cómo manejarla. Encontré un grupo de apoyo de neurofibromatosis en Facebook con quinientos miembros, la mayoría gringos y europeos. Ahí conocí a dos mamás cuyos hijos tenían exactamente lo mismo que Simón y que los habían operado muchas veces hasta llegar a la solución definitiva con el doctor Peter Waters, que les permitió recuperar la funcionalidad del brazo.
El doctor Waters es traumatólogo infantil, especialista en extremidad superior y jefe del Departamento de Traumatología Infantil del Children Hospital en Boston. Lleva años operando casos como el de Simón con excelentes resultados. Había esperanza para los Schiavetti-Costa.
Gabriela le escribió al doctor contándole el caso de su hijo. A la semana recibió un mail de vuelta y a los dos meses viajó con Simón a verlo a Boston. “Su hijo es candidato a la cirugía”, le dijo Waters luego de evaluar las radiografías y resonancias y de examinarlo físicamente. “Sigamos en contacto, envíeme radiografías cada seis meses para ver cómo va la lesión. Le propongo hacer la cirugía entre el año y medio y los dos años de Simón”.
A la semana de volver a Chile, recibió un presupuesto estimativo de una cirugía que se había hecho el 2016: USD 250.000.
CONTRA EL TIEMPO
Patricio Schiavetti y Gabriela Costa se conocen hace veinticinco años. “Siempre me gustaron las familias grandes y a Pato lo fui convenciendo en el camino. Después de tres mujeres —Emilia (10), Lucía (8), Elena (6) —, nació el primer hombre, Juan Pablo (3). Las niñitas le decían “el rey Titi”, era el centro de atención, el príncipe de la casa”. Tiempo después llegó Simón a completar la familia. “Todavía me acuerdo que en una de las ecografías el doctor me preguntó qué quería que fuera y cuando le dije “niñito”, me contestó que tenía mucha suerte, porque efectivamente era hombre. Eso me ha quedado dando vueltas porque hoy en día, aunque lo tengo todo, no me esperaba la enfermedad de Simón. Soy súper agradecida de Dios, tengo mucho más de lo que debería tener, un buen trabajo, una familia maravillosa, pero esto quebró la estabilidad, me quebró todos los esquemas. Fue un golpe súper fuerte para la familia”.
¿En qué consiste la operación de Simón?
Se llama “injerto vascularizado de peroné” y consiste en sacar el hueso del peroné de una de sus piernas junto con los vasos sanguíneos para irrigar todo el sector y reemplazar el del brazo que está comprometido con el tumor.
¿Cuáles son sus expectativas?
En este minuto es su brazo, pero yo no sé lo que vaya a pasar después. No tengo idea si le va a salir un tumor en otra parte, porque esa es una de las características de esta enfermedad, que los tumores crecen en donde haya nervios. ¿Y dónde hay nervios?, en todo el cuerpo. Hay casos en que han desarrollado solo un tumor en toda la vida, pero hay otros en que han sido muchos más.
¿Qué te dice el doctor Waters?
Que hay que ir viviendo el día a día. Cuando estuve en Boston viajé a Alabama donde vive el mejor genetista del mundo en neurofibromatosis. El me dio respuestas que acá en Chile nunca tuve. Me dijo lo que podía esperar de Simón al año de vida con porcentajes y estudios y eso me dio la paz y la calma que yo necesitaba.
FUERZA SIMÓN
Cuando Gabriela recibió el presupuesto de la operación, sintió un escalofrío en la espalda. La cifra se empinaba más allá de sus posibilidades. Mucho más allá. Sabía que pedir un crédito por ese monto era inviable, que no tenían seguro médico, que tampoco estaba considerada la estadía ni los pasajes, pero también sabía que tenía que ofrecerle lo mejor a Simón.
“En uno de esos días de desesperación, unas amigas me contactaron con un apoderado que trabajaba en crowfounding. Él me contó sobre varias campañas exitosas que se han hecho con fines médicos, me conectó con un par de mamás que habían hecho lo mismo y así nació “Dale una mano a Simón”.
Fueron dos meses pensando la campaña, la frase, el logo. La noche del domingo 27 de agosto, lanzaron el video contando la historia de Simón, con la ayuda de familiares y amigos. El 28 en la mañana ya había cuatrocientas visualizaciones. El martes 29 Gabriela recibió una donación anónima de quinientos mil pesos con la siguiente frase: “Vamos Simón, fuerza Simón”.
¿Qué te pasa con eso?
Me emociona tantas muestras de cariño, los mensajes han sido maravillosos. Yo soy una persona súper bajo perfil y la verdad es que la exposición ha sido tremenda. En el colegio, en mi consulta, en la clínica, todos me preguntan por Simón y eso me llena el corazón. Hay mucha gente buena y dispuesta a ayudar.
¿Qué ha sido lo más difícil?
Que se me escape de las manos. No poder darle respuestas, no tener las posibilidades para poder operarlo. Es súper difícil, porque lo único que quiero es darle lo mejor a mi hijo y no tengo cómo.
¿Hay manejo del dolor?
De repente de queja por su codo, que lo tiene un poco luxado, propio de la enfermedad, pero todavía no necesita analgésicos. Sin embargo a futuro se corre el riesgo de dolor crónico, que es un dolor neuropático, muy difícil de manejar y una de las principales razones por la que queremos operarlo lo antes posible. Evitar el dolor. Que le quede el brazo chico, deforme y ande con férula de por vida es una opción, pero el problema es que como el hueso no crece y está el tumor, se puede provocar este dolor a largo plazo.
¿Cómo colaborar en la campaña “Dale una mano a Simón”?
Hacer donaciones, aportes, comprar números para la rifa. ¡Todo es bienvenido! Y si todo resulta bien, nuestra idea es partir a principios del 2019. Tenemos que quedarnos entre tres y cuatro meses, hasta que el hueso selle.
¿Qué esperas para Simón?
Que sea feliz, que no tenga dolor. Que crezca lo más sano posible y que ojalá esta sea “la” gran complicación tenga en su vida y que las que vengan a futuro sean más chicas. Es un niño que tiene una fortaleza y resiliencia que ya se nota. Tú lo bañas y estira su manita para ponerse y sacarse la férula. Todas las muñecas de la Elena tienen férulas en la mano. Ya es parte de nuestras vidas.
“La radiografía que me mostraron del bracito de Simón era espantosa, aparecía el hueso destruido. La imagen era tan fea que lo primero que pensé fue en un cáncer”.
“Soy súper agradecida de Dios, tengo mucho más de lo que debería tener, pero esto quebró la estabilidad, me quebró todos los esquemas. Fue un golpe súper fuerte para la familia”.
“Quiero que Simón sea feliz, que no tenga dolor. Que crezca lo más sano posible y que ojalá esta sea “la” gran complicación tenga en su vida”.
Cuenta Banco Estado
Simón Schiavetti
RUT 25.623.552-8
